Diyabetle mücadele ederken kendi yapay zekâ asistanını geliştirdi!

Tip 1 diyabetle çocukluğundan bu yana yaşayan 23 yaşındaki üniversite öğrencisi Nazlıcan Bedük’ün kendi ihtiyaçlarından yola çıkarak geliştirdiği yapay zekâ destekli diyabet uygulaması Gubi-MaX tanıtıldı. Diyabetlilerin günlük yaşamını kolaylaştırmayı hedefleyen uygulama; glikoz verilerinin takibinden karbonhidrat hesabına, kişiselleştirilmiş raporlamadan acil durum bildirimlerine, kadınlara özel sağlık takibinden tarif önerilerine kadar farklı özellikleri tek çatı altında toplamayı amaçlıyor.

Tanıtımda yalnızca teknolojik özellikler değil, Tip 1 diyabetle yaşayanların cihazlara erişimi, sağlık verilerinin korunması, kişiselleştirilmiş beslenme, çocukların hastalığı kabullenme süreci ve diyabetli ailelerin günlük hayatta karşılaştığı sorunlar da konuşuldu.

“DEFALARCA KEZ KOMAYA GİRDİM”

Gubi-MaX’ın geliştiricisi Nazlıcan Bedük, uygulamanın arkasında kendi Tip 1 diyabet hikâyesinin bulunduğunu anlattı.

Bedük, çocukluğundan beri Tip 1 diyabetle yaşadığını belirterek, “İsmim Nazlıcan Bedük. 23 yaşındayım, üniversite öğrencisiyim ve Tip 1 diyabetliyim. Çok uzun zamandır, küçüklüğümden beri diyabetle yaşıyorum. Birkaç defa değil, defalarca kez komaya girdim. Doğal olarak zor bir diyabetliyim. Komplikasyonları gerçekleşen bir diyabetliyim. Bu şekilde hayata tutunmaya devam ediyorum.” dedi.

Diyabet sürecinin hiçbir zaman kolay olmadığını söyleyen Bedük, aylar önce yaşadığı sağlık sorununun uygulamanın ortaya çıkmasında belirleyici olduğunu ifade etti:

“Ben zaten komplikasyonlu bir diyabetliydim. Hiçbir zaman düzenli ilerleyen bir diyabetim olmadı. Aylar önce bir gece acillik oldum ve akciğerimdeki damarın genişlediğini öğrendim. Benim için büyük bir faciaydı.”

“TEK YAŞIYORDUM VE BİR ASİSTANA İHTİYACIM OLDUĞUNU FARK ETTİM”

Tek başına yaşamasının da kendisini farklı bir çözüm aramaya yönelttiğini söyleyen Bedük, uygulamanın ilk olarak kendi kullanımı için ortaya çıktığını şu sözlerle anlattı:

“Ben tek yaşıyorum. Doğal olarak bir asistana ihtiyacım olduğunu fark ettim. Hikâye böyle çıktı. Sonra uygulamayı kendim tek başıma kullanıyordum. Daha sonra baktım ki aslında herkesin böyle bir uygulamaya ihtiyacı var. Sonra piyasaya sürdük.”

İlk prototipin oldukça sınırlı imkânlarla hazırlandığını ifade eden Bedük, “İlk prototipini bilgisayarda gerçekleştirdik. Gerçekten imkânsızlıklarla bir araya geldi. Herhangi bir ekipman yoktu, bir tasarım alanı yoktu. Her şeyi tek bir bilgisayar üzerinden yapmak durumunda kaldım.” dedi.

Çocukluğunda yetiştirme yurdunda büyüdüğünü de aktaran Bedük, geliştirme sürecini şu sözlerle anlattı:

“Yetiştirme yurdunda büyüdüm. Belirli bir zorluğun içerisinden geldim. Doğal olarak imkânsızlıkların içerisinden doğmuş bir uygulama oldu. Tek bir bilgisayarla buralara geldik.”

GLİKOZ VERİSİNDEN KARBONHİDRAT HESABINA

Bedük’ün verdiği bilgilere göre uygulama, kullanıcının sensör verilerini bir araya getirerek günlük diyabet yönetimini tek bir sistem üzerinden takip etmeyi hedefliyor.

Bedük, “Glikoz veri ölçümlerinizi ve bir öğündeki karbonhidrat sayımlarınızı alıyoruz.” diyerek sistemin özellikle yeni tanı alan veya karbonhidrat hesabı yapmakta zorlanan kişilere yardımcı olmasının hedeflendiğini söyledi.

Uygulamada tabağın fotoğrafının taranabildiğini belirten Bedük, “Özellikle yeni tanılı ya da bu sayımla uğraşmak istemeyenler için gerekli karbonhidrat oran bilgilerinizi girdiğinizde ve tabağınızı tarattığınızda sistem karbonhidratınızı hesaplıyor.” dedi.

Bedük, uygulamanın fotoğraf tarama, barkod tarama ve galeriden görsel ekleme özelliklerine sahip olduğunu da ifade etti.

“GUBİ SİZİ SADECE BİR SENSÖR VERİSİ OLARAK GÖRMÜYOR”

Uygulamanın temel amaçlarından birinin yalnızca kan şekeri ölçümlerine bakmak yerine kullanıcının günlük yaşamını bir bütün olarak değerlendirmek olduğunu söyleyen Bedük, şöyle konuştu:

“Gubi sizi sadece bir sensör verisi olarak görmüyor. Siz Gubi’nin gözünde bir bireysiniz. Yani yalnızca bir sensör verisiyle algılamıyor. Yürüyüşünüzden hasta oluşunuza, kalkışınızdan gribal enfeksiyon geçirmenize, attığınız adıma ve kaliteli uyuduğunuz uykuya kadar verilerinizi alıyor ve bunları analiz ediyor.”

Bedük, sistemin verileri belirli aralıklarla analiz ederek kullanıcıya geri bildirim sunduğunu söyledi.

DOKTOR GÖRÜŞMELERİ İÇİN RAPORLAMA SİSTEMİ

Diyabetlilerin sağlık kontrollerinde yaşadığı önemli sorunlardan birinin kısıtlı muayene süresi olduğunu savunan Bedük, uygulamanın bu noktada detaylı raporlama sağlamayı hedeflediğini şu sözlerle belirtti:

“Bizim diyabetliler olarak en çok sorun yaşadığımız alanlardan biri doktorlarla görüşmelerimiz. 15 dakika muayene süreniz var. O 15 dakikada derdinizi kime, ne şekilde, nasıl anlatabilirseniz o kadarını aktarabiliyorsunuz. Bundan kaynaklı bazen eksik bilgi veriyoruz.”

Bedük, Gubi-MaX’ın bu nedenle kullanıcı verilerini rapora dönüştürdüğünü belirterek, “Tüm sensör verilerinizi, yediğiniz yemekleri, uygulamaya eklediğiniz her şeyi rapor şeklinde alıp doktorunuza teslim edebiliyorsunuz.” diye konuştu.

KRİTİK KAN ŞEKERİNDE ACİL DURUM BİLDİRİMİ

Bedük’ün verdiği bilgiye göre uygulamanın dikkat çeken özelliklerinden biri de kritik kan şekeri değerlerinde acil durum mekanizması oluşturması. Bedük, “Uygulamanın en önemli kısımlarından biri konum paylaşımı. Birinci derece yakınlara ve 112’ye anında bildirim yapabiliyor” dedi.

Kan şekerinin kritik kabul edilen seviyelere ulaşması halinde kullanıcının telefonuna bildirim gönderildiğini söyleyen Bedük, sistemi şöyle anlattı:

“Şekerimiz kritik seviyede olduğunda telefonunuza bir bildirim geliyor. Üç dakika içerisinde bunu cevaplamak zorundasınız. Aksi takdirde 112’ye acil durum bildirisiyle birlikte evinizin konumunun gönderilmesi üzerine tasarlanan bir sistem bulunuyor.”

Bedük ayrıca kapalı Wi-Fi teknolojisi üzerinde çalıştıklarını belirterek, sistemin operatör bağlantısının bulunmadığı metro veya enkaz gibi alanlarda da konum iletimini mümkün hale getirmesini hedeflediklerini söyledi.

DİYABET ANKSİYETESİ İÇİN YAPAY ZEKÂ DESTEKLİ SOHBET

Bedük, Gubi-MaX kullanıcılarının yapay zekâ destekli sistemle sohbet edebildiğini, bunun diyabetin yarattığı psikolojik yükü azaltmaya yardımcı olmasının amaçlandığını ifade etti.

“Gubi ile sohbet edebiliyor. Bu sayede diyabet anksiyetesini bir tık daha yenebiliyor.” diyen Bedük, dijital ikiz sistemiyle kullanıcının beslenme veya günlük yaşamda yapacağı bazı değişikliklerin etkisini önceden görebilmesinin de hedeflendiğini söyledi.

KADINLARA ÖZEL DÖNGÜ TAKİBİ EKLENDİ

Sağlık teknolojilerinin büyük bölümünün uzun yıllar erkek bedeni üzerinden standartlaştırıldığı görüşünü dile getiren Bedük, uygulamada kadın diyabetlilere özgü modüller geliştirdiklerini söyledi. Bedük, “Sağlık ekosisteminde erkekler üzerinden var olan ataerkil sistemi de değiştirmeye çalıştık. Bunun için kadınlara özel menstrual döngü, regl döngüsü ve gebelik takibini bir araya getirdik.” dedi.

Kadınların hormonal değişimlerinin kan şekeri yönetimini etkileyebildiğine işaret eden Bedük, “Kadınlara özgü bir uygulama tarafı da ortaya çıktı. Çünkü biz cinsiyet eşitliğini savunuyoruz.” ifadelerini kullandı.

“SAĞLIK VERİLERİNİ SUNUCULARDA SAKLAMIYORUZ”

Uygulamanın veri güvenliğine ilişkin yaklaşımını da anlatan Bedük, kişisel sağlık verilerinin sürekli olarak sunucularda tutulmadığını şu ifadelerle anlattı:

“Sağlık verilerimizi tamamen serverlar içerisinde taşımıyoruz. Biz sadece yapay zekâ kısmını taşıyoruz. Uygulamayı sildiğiniz anda verileriniz de sizinle birlikte silinir. Herhangi bir saklama protokolümüz yok.”

HEDEF ANDROID’DE LOOP SİSTEMİ

Bedük, uygulamanın gelecek hedeflerinden birinin kapalı döngü sistemlerinin daha geniş kullanıcı kitlesine ulaşması olduğunu söyleyerek, “Bundan sonraki hedefim, uygulama açısından başarabilirsek Loop sistemini Android’e de getirmek. Bunu isteme sebebim Apple’a hapsolmamak. Maddi durumu olmayan biri de özgürce o pompayı kullanabilmeli Eğer yapabilirsem sensör üretimine geçmek istiyorum. Sistem içerisinden gelen biri olarak bunu yapmak istiyorum.” dedi

“POMPA VE SENSÖR BİRLEŞTİĞİNDE KAPALI DÖNGÜ YAPAY PANKREAS OLUŞUYOR”

Tanıtımda konuşan Diyabet Hukuku Platformu Kurucusu Avukat Berkay Özdemir ise diyabet teknolojilerinin hukuki ve ekonomik boyutuna değindi. İnsülin pompasının çalışma mantığını anlatan Özdemir, “Pompanın içerisinde insülini tutan bir rezervuar bulunuyor. Pompayı bir kere takıyorsunuz. Gün içerisinde defalarca iğneyle insülin yapmak yerine pompa yaklaşık üç gün takılı kalabiliyor. Telefondaki uygulama üzerinden gerekli doz gönderilebiliyor.” dedi.

Sensör ve pompanın birlikte çalıştığı sisteme “loop” adı verildiğini anlatan Özdemir, “Bu ikisi birleştiğinde buna loop denir. Kapalı döngü yapay pankreas. Yani olmayan bir organın işlevini iki cihaz birlikte yerine getirmeye çalışıyor.” ifadelerini kullandı.

“EN BÜYÜK SORUN ERİŞİM”

Özdemir’e göre diyabet teknolojilerindeki en önemli sorunlardan biri ekonomik erişim. Sensör ve pompaların maliyetlerinin birçok aile açısından yüksek olduğunu belirten Özdemir, SGK tarafından belirli oranlarda geri ödeme sağlandığını ancak bu desteğin cihazların tüm maliyetini karşılamadığını söyledi. Özdemir, “Çocuklarda 2-19 yaş arasında sensör için bir destek bulunuyor. Pompalarda da belirli bir ödeme var ancak cihazların piyasa maliyetleri bunun çok üzerinde kalabiliyor” dedi.

Kendi verdiği güncel fiyat örnekleri üzerinden konuşan Özdemir, sensörlerin aylık giderinin yaklaşık 10 bin liraya çıkabildiğini, bazı pompa sistemlerinde ise maliyetin çok daha yüksek olabildiğini ifade etti.

“TAM KARŞILAMA İÇİN DAVA AÇIYORUZ”

Özdemir, bazı ailelerin cihazların tamamının SGK tarafından karşılanması için dava yoluna başvurduğunu şu sözlerle anlattı:

“İki yaş ve üzeri diyabetlilerde yaş ayrımı olmaksızın dava açtığımızda ve davayı kazandığımızda mahkeme, tedavi sonuna kadar yani ömür boyu kesintisiz şekilde, katılım payı olmaksızın ürünlerin SGK tarafından karşılanmasına karar verebiliyor.”

Mahkeme kararının ardından ailelerin ürünü satın aldığını belirten Özdemir, “Ürünlerin gerekli evraklarını SGK’ya ibraz ediyorlar ve paralarını iade alıyorlar. Bunu belirli dönemlerde tekrarlıyorlar.” ifadelerini kullandı.

Benzer süreçlerin farklı tıbbi cihazlarda da görüldüğünü söyleyen Özdemir, işitme cihazları, koklear implantlar, hasta alt bezleri, oksijen cihazları ve benzeri sağlık ürünlerini örnek gösterdi.

YANLIŞ ÖLÇÜM YAPAN CİHAZLARA KARŞI UYARI

Özdemir, uygunluk ve güvenilirlik açısından sensör seçiminde yalnızca fiyatın dikkate alınmaması gerektiğini söyledi.

FDA ve EMA tarafından onaylanan cihazlarla yalnızca satış belgesine sahip ürünler arasında ayrım yapılması gerektiğini savunan Özdemir, yanlış glikoz ölçümünün ciddi sonuçlar doğurabileceğini şu sözlerle dile getirdi:

“Yanlış ölçmek bazen hiç ölçmemekten daha kötü bir noktaya götürebilir. Yüksek olmayan bir şekeri yüksek gösterip insülin verirseniz kişiyi hipoglisemiye sokabilirsiniz. Bunun sonucu bayılma ve bilinç kaybı olabilir”

Tersi durumda yüksek kan şekerinin normal gösterilmesinin de risk oluşturduğunu ifade eden Özdemir, uzun süreli yüksek kan şekerinin göz, böbrek ve sinir sistemi üzerinde ciddi komplikasyonlara neden olabileceğini söyleyerek, Özdemir, “Gözde retinopatiye, böbrekte nefropatiye, sinir sisteminde nöropatiye kadar giden sonuçları olabilir.” dedi.

“ŞARLATANLARA DEĞİL SAĞLIK PROFESYONELLERİNE GİDİLMELİ”

Diyabet tanısı alan kişilerin sosyal medyada veya bilimsel temeli olmayan alternatif yöntemlerde çözüm aramaması gerektiğini belirten Özdemir, tedavinin ekip işi olduğunun altını çizerek, “Diyabete iyi gelen pirinç, diyabete iyi gelen çay, diyabete iyi gelen su gibi şeylerin peşinden gidilmemeli. Sosyal medyaya değil sağlık profesyonellerine gidilmeli.” ifadelerini kullandı.

SAĞLIK VERİLERİNİN HUKUKİ BOYUTU

Diyabet uygulamalarının kan şekeri, ilaç kullanımı ve diğer sağlık bilgilerini toplamasının kişisel verilerin korunması bakımından ayrı bir öneme sahip olduğunu belirten Özdemir, 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu’na işaret etti.

Bu nedenle sağlık uygulamalarında veri güvenliğinin daha hassas ele alınması gerektiğini belirten Özdemir, ihlallerin ciddi idari yaptırımlarla sonuçlanabileceğini ifade etti.

“KİŞİNİN DOKTORU SADECE ONUN DOKTORUDUR”

Özdemir, diyabet tedavisinde standart tek bir cihaz veya yöntemin herkes için doğru kabul edilmemesi gerektiğini vurgulayarak, “Bireyselleştirilmiş tıp dediğimiz şey tam da burada karşımıza çıkıyor. ‘Kişi kendinin doktorudur’ değil. Kişinin doktoru sadece onun doktorudur.” dedi.

Kimi hastanın kablolu, kimi hastanın kablosuz pompayla daha rahat edebildiğini anlatan Özdemir, “En önemli soru, o diyabetli için hangisinin uygun olduğu. Ben hep şunu söylüyorum: Hekimin önerisi ve diyabetlinin tercihi ortak bir temelde birleşmeli.” diye konuştu.

Ürünün üretildiği ülkenin tek başına kalite göstergesi olmayacağını da belirten Özdemir, “Alman malı diye en iyisi odur deyip ona yürümemek lazım. Amerikan malı diye de doğrudan onu seçmemek gerekiyor. Kişiye uygun olan neyse o önerilmeli.” ifadelerini kullandı.

ÇÖLYAKLI DİYABETLİ ÇOCUKLAR İÇİN TARİF SORUSU

Tanıtım sırasında dört yaşında hem Tip 1 diyabet hem çölyak tanısı alan bir kız çocuğunun annesi de uygulamanın glutensiz beslenme özelliklerini sordu.

Anne, “Kızım dört yaşında Tip 1 diyabet tanısı aldı. Aynı zamanda çölyak tanısı aldık. Glutensiz gıdaların glisemik indeksinin daha yüksek olabildiğini biliyoruz. Uygulamada glutensiz beslenenler, çölyak hastaları için tarifler ve hesaplamalar mevcut mu?” diye sordu.

Nazlıcan Bedük ise uygulama içerisinde bu ihtiyaca yönelik tariflerin ve hesaplamaların yer aldığını belirterek, “Bunun üzerine kitaplarımız ve uygulama içerisinde küçük tariflerimiz var. Aynı zamanda o indeksleri de hesaplıyor.” dedi.

“ÖĞÜNÜ HANGİ SIRAYLA YEDİĞİNİZ DE ÖNEMLİ”

Bedük, sistemin yalnızca ne yenildiğini değil, hangi sırayla tüketildiğini de dikkate aldığını söyleyerek, “Siz menüyü giriyorsunuz. Örneğin bir salata ve ızgara var. Sistem size salatayı önce, ızgarayı daha sonra yemenizi önerebiliyor. Ardından belirli bir süre sonra yürüyüş önerisi de sunabiliyor.” dedi.

Diyetisyen Sümeyye İbrahimoğlu da öğün sıralamasının kan şekeri üzerindeki etkisine şu sözlerle dikkat çekti:

“Bu benim seanslarda sürekli vurguladığım bir konu. Besinleri tüketme sıramız kan şekeri üzerindeki etkiyi değiştirebiliyor. Ben bunu bizim sırrımız olarak nitelendiriyorum”

İbrahimoğlu, “Öncelikle salata gibi lifli ürünlerin, ardından proteinlerin, en sona karbonhidratların bırakılarak tüketilmesini tavsiye ediyorum. Bunu Nazlı’yla konuştuğumuzda sağ olsun bu özelliği Gubi’ye de ekledik. Hayatı kolaylaştıracak bir uygulama istiyorsak, hayatı kolaylaştıran tavsiyeleri de uygulamaya dahil etmeliyiz diye düşündük.” ifadelerini kullandı.

“HER DİYABET AYNI DEĞİL”

Sümeyye İbrahimoğlu, aynı tanıya sahip insanların dahi hastalığı birbirinden farklı yaşayabileceğine dikkat çekti.

“Her ne kadar hepimiz aynı hastalığa sahip olsak da yaşadığımız deneyimler birbirinden çok farklı. Benim diyabetimle burada bulunan ailelerdeki bireylerin diyabeti aynı olmayabilir. Bu nedenle sabit bir yaklaşım izlememiz kesinlikle doğru değil”

Gubi-MaX’ın kişiselleştirilmiş bir sağlık asistanı olmasının hedeflendiğini belirten İbrahimoğlu, “Her bireye özel bir yaklaşım sergileyeceğiz. Bu aslında kişiselleştirilmiş bir diyabet sağlık asistanı olarak bizimle beraber olacak.” ifadelerini kullandı.

BİR ÇOCUĞUN ISPANAK TARİFİ UYGULAMAYA YENİ ÖZELLİK EKLETTİ

Nazlıcan Bedük, uygulamaya eklenen tarif bölümünün arkasında bir kullanıcının yaşadığı kişisel hikâyenin bulunduğunu da anlattı. Bir kullanıcının beş yıldızlı bir otelde şef olduğunu ve eşini kaybettikten sonra çocuğuyla yalnız kaldığını söyleyen Bedük, çocuğun uygulamadan her gece aynı saatte ıspanak tarifi istediğini fark ettiklerini anlatarak, “Her gece düzenli olarak bize bir mesaj geliyordu. Çocuk sürekli Gubi’den ıspanak tarifi istiyordu. İlk başta olayı algılayamadık. Çünkü Gubi’nin böyle bir altyapısı yoktu.” dedi.

Sistemde teknik bir sorun olabileceğini düşünerek aileye ulaştıklarını belirten Bedük, babanın kendilerine şu sözleri söylediğini aktardı:

“Ben Türkiye’nin beş yıldızlı otellerinden birinde şefim. Çocuğumun annesini kaybettik. Ama ben annesinin yaptığı ıspanağı yapamıyorum. Olmuyor, yemiyor. Bu yönden yaralıyız.”

Bedük, bu hikâyeden sonra uygulamaya tarif kitabı eklemeye karar verdiklerini söyleyerek, “O hikâyeden sonra Gubi’ye bir tarif kitabı ekledik. Her çocuğun oraya istediği hayali, istediği yemeği ekleyebileceği bir alan oluşturduk. Karbonhidrat değerlerini de Sümeyye Hanım’ın yönlendirmeleriyle hazırladık. Bir diyetisyenden destek aldık. Uygulamayı gerçekten ciddi hikâyelerden yola çıkarak inşa etmeye çalışıyoruz.” dedi.

KEMOTERAPİ GÖREN ÇOCUĞUN HİKÂYESİ

Bedük’ün anlattığı bir diğer hikâye ise kemoterapi gören diyabetli bir çocukla ilgili oldu. Bir ailenin kendilerine e-posta yoluyla ulaştığını belirten Bedük, çocuğun kemoterapi sırasında aldığı tedaviler nedeniyle kan şekeri değerlerinin oldukça yükseldiğini şu sözlerle aktardı:

“Aile bana ulaştı. Bir mail attılar. Çocuk kemoterapi alıyormuş. Kan şekerini 400’ün aşağısına indirememişler. Uygulamayı kullanmaya başladıktan sonra sistem, çocuğun verilerinde alışılmadık bir durum tespit etmiş.”

Bedük’ün anlatımına göre yapılan değerlendirme sonrasında kullanılan ilaçlardan biriyle ilgili alerjik reaksiyon ihtimali fark edildi ve sağlık ekibi tedaviyi yeniden değerlendirdi. Bedük, “Bugün kendisine servis desteği sağlıyoruz. O aile bizim için çok kıymetli.” diye konuştu.

“BİR ÇOCUK ‘BEN DE SENİN GİBİ DİYETİSYEN OLMAK İSTİYORUM’ DEDİ”

Diyetisyen Sümeyye İbrahimoğlu, diyabetle yaşayanların zaman zaman yalnız hissettiğini belirterek, “Bu yolda insan kendini yapayalnız hissedebiliyor. Neyi nereden tutacağını bilemeyebiliyor. Yanında onun gibi birinin ona destek olması çok kıymetli. Diyabetli bireylerin birlik olup birlikte hareket etmesi bu yüzden çok değerli.” ifadelerini kullandı.

Diyabetin gizlenmesi gereken bir durum gibi görülmemesi gerektiğini de söyleyen İbrahimoğlu, “Hastalığını saklayan o kadar kişi olabilir ki... Bunu paylaşmaktan çekinmediğimizi duyurmalıyız. Ses çıkarmalıyız. Çünkü sustukça çocuklar bunu saklanması gereken bir şeymiş gibi algılayabiliyor.” dedi.

OĞLUNUN TANI SÜRECİNDEN ÇOCUK KİTABINA

Tanıtımda “Şekerli Dünyanın Çocukları” adlı kitabın yazarı Ümmügülsüm Şahin de oğlunun Tip 1 diyabet tanısının ardından yaşadıkları süreci anlattı.

Şahin, oğlunun yaklaşık iki buçuk yıl önce tanı aldığını söyleyerek, “İlk tanı olduğunda aklıma ilk gelen şey şuydu: Biz bu hastalıktan nasıl kurtulabiliriz? Her annenin yaptığı gibi araştırmalara başladım. Araştırdım ve baktım ki bunun bir çözümü yok. Bizim tek kurtuluşumuz insülindi. İnsülin bizim kahramanımız olmalıydı.” dedi.

Kendisinin tanıyı kabul ettiğini ancak bunu oğluna nasıl anlatacağını bilemediğini belirten Şahin, çocuklara yönelik uygun bir kaynak aramaya başladığını şu ifadelerle anlattı:

“Ben kendim kabullendim ama ‘Bunu oğluma nasıl anlatacağım?’ dedim. Tip 1 diyabet hakkında profesörlerin, yazarların çok sayıda kitabı vardı ama resimli, çocukların anlayacağı dilden bir çocuk kitabı bulamadım. Bir gün insülini çiziyordum. ‘Neden ben bunun kitabını çıkarmayayım?’ dedim. O şekilde başladı. Çizimlerime başladım, çizimle birlikte yazmaya başladım. Okuyan çocuklar için insülin bir kahraman olsun istedim. Hayatının kahramanı olsun. Bununla yaşamayı sevsin. Bunu kendine bir zorluk olarak görmesin istedim.”

“KENDİNİ EKSİK DEĞİL, ÖZEL BİR ÖZELLİĞİ VARMIŞ GİBİ GÖRDÜ”

Oğlunun kitabın hazırlanma sürecini yakından takip ettiğini söyleyen Şahin, bunun diyabeti kabullenmesine de yardımcı olduğunu şu sözlerle ifade etti:

“Oğlum kitabın yazılma aşamalarında hep yanımdaydı. Diyabeti böyle tanıdı. Bir kahramanlık gibi gördü. Kendini bir eksiklik olarak değil, bir özellik gibi gördü. O yüzden bu yönden hiç zorlanmadık.”

Kitabın sağlık profesyonellerinden de destek gördüğünü söyleyen Şahin, içeriğin çocukların günlük yaşamına odaklandığını belirtti.

KİTABIN ADINI OĞLU KOYDU: “ŞEKERLİ DÜNYANIN ÇOCUKLARI”

Kitabın adının da oğlundan geldiğini belirten Ümmügülsüm Şahin, “Oğlum dedi ki, ‘Şekerli Dünyanın Çocukları olsun. Çünkü bir dünya var ve o dünyada şekerli çocuklar yaşıyor.’” diye konuştu.

Şahin, kitabın temel amacının yeni tanı alan çocuklara umut vermek olduğunu belirterek, “Biz bu kitapla birlikte bütün çocuklara biraz daha umut olsun istedik. Onun için yazdım” ifadelerini kullandı.

TEKNOLOJİ, HUKUK, BESLENME VE DENEYİM AYNI MASADA

Gubi-MaX’ın tanıtımı, diyabet yönetiminin yalnızca kan şekeri ölçümünden ibaret olmadığını bir kez daha ortaya koydu. Tanıtım boyunca teknolojiye erişim, ekonomik koşullar, kişisel sağlık verilerinin korunması, doğru beslenme, uzman desteği, çocukların psikolojik uyumu ve ailelerin deneyimleri birlikte ele alındı.

Nazlıcan Bedük’ün kendi Tip 1 diyabet deneyiminden doğan Gubi-MaX ise geliştiricilerinin anlatımına göre diyabetlinin yalnızca anlık glikoz değerini değil, günlük yaşamını bir bütün olarak değerlendiren kişiselleştirilmiş bir dijital sağlık asistanı olmayı hedefliyor.