Epilepside görünmez miyiz? Başkent'te tanıdan eğitime sessiz mücadele
Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk, Yeni Ankara’ya yaptığı özel açıklamada, başkentte epilepsiyle mücadelede yaşanan sistematik sorunları, sağlık ve eğitim kurumlarının yetersizliklerini ve toplumsal önyargıları tüm çıplaklığıyla anlattı.
Epilepsi, dünya genelinde milyonlarca insanı etkileyen nörolojik bir rahatsızlık olmasına rağmen, tanı, tedavi ve toplumsal farkındalık konularında hâlâ ciddi sorunlar barındırıyor. Türkiye’nin başkenti Ankara’da da epilepsili bireyler, sağlık hizmetlerinden sosyal yaşama kadar uzanan çeşitli alanlarda zorluklarla karşı karşıya kalabiliyor. Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk, epilepsiyle yaşayan bireylerin günlük yaşamda karşılaştığı sistemsel aksaklıkları, uygulama eksiklerini ve toplumsal önyargıları Yeni Ankara’ya şu sözlerle anlattı:
“TANI SÜRECİNDE KRONİK BELİRSİZLİK VAR”
Öztürk’e göre, epilepsinin en büyük zorluğu tanı sürecinde başlıyor. Nöbetlerin anlık yaşanması, teşhis sürecini neredeyse şansa bırakıyor. Öztürk epilepsinin tanı sürecinde yaşanan zorlukları şu sözlerle anlattı:
Epilepsi, nöbetlerin anlık ve kısa süreli olması nedeniyle tanısı zor bir hastalıktır. Nöbetin türünü belirlemek tedavi için kritik olsa da, EEG gibi yöntemlerle bu anı yakalamak çoğu zaman mümkün olmamaktadır. Son yıllarda cep telefonlarıyla kaydedilen nöbet videoları tanıda önemli bir yardımcı hâline gelmiştir. Öte yandan, nöbetleri bitmiş epilepsi hastalarının ehliyet alabilmesi için verilen mücadele sonucunda artık 3 yıl boyunca düzenli takiple ehliyet alma hakkı tanınmıştır. Ancak Avrupa’da bu süre en fazla 2 yılken, Türkiye’de hâlâ 3 yıl sürmektedir. Üstelik birçok hastane ve hekim bu düzenlemeden habersizdir. Hatta tüm tetkikleri olumlu olan hastalara keyfî şekilde rapor verilmemektedir. Bu durum, epilepsiye yönelik toplumsal ve kurumsal bilinç eksikliğini gözler önüne sermektedir.
“KRİZ ANINDA İLK YARDIMIN ÖNEMİ VE SAĞLIK KURUMLARININ TUTUMU ÖNEMLİ”
“Kriz anı, yani nöbet bittikten sonra hastaneye getirilen hastalar oluyor; ancak o sırada nöbetin varlığı artık tespit edilemiyor. Mesela kalp krizinden sonra çekilen EKG, sonucu ortaya koyar ama epilepsi nöbeti bittikten sonra EEG çekilmesi nöbetin göstergesi olmuyor. Bu yüzden epilepsi ve kalp krizinde ilk yardımın hayat kurtardığını söylüyoruz ama hastanelerle bu konuda çalışmakta zorlanıyoruz. İlk yardım videomuz büyük hastanelerin web sayfalarında, hatta Dünya Epilepsi Gününde yayınlansa ne güzel olurdu. Çünkü kriz anından çok, kriz olmadan önce acil müdahale desteğine ihtiyacımız var. Bu konuda ilk sorumluluk kamu kurumlarında. Örneğin, Ankara İl Sağlık Müdürlüğü’ne Dünya Epilepsi Gününde yarım günlüğüne nörolog görevlendirmesi talebinde bulunduk, ancak kabul edilmedi. Ülke genelinde birçok il sağlık müdürlüğü bu konuda çok daha duyarlı davranıyor. Toplum bilinçlenirse hasta sayısı azalır, sağlık sistemine yük hafifler. Öncelikle Ankara İl Sağlık Müdürlüğü’nün doğru sağlık hizmetini vermesini istiyoruz ki, diğer kurumlara da örnek olsun.”
“HEKİMLERİN İLK YARDIM KONUSUNDAKİ YETERSİZLİĞİ VE BİLİNÇ SORUNU VAR
“Hekimlerin durumunu anlatmak için geçen seneki galamızdan bir örnek vereyim; hâlâ ilk yardım videosu çekimi için destek bulamadık. Oyuncular, senaryo ve hekim kontrolü bizden, sadece profesyonel kameraman gerekliydi. Bunu bir skeçle anlatmaya karar verdim, galada sahnede nöbet geçirir gibi yaptım. İzleyiciler yardım etmeye koştu, ‘Nöbet sırasında ağzını açmak için zorlamayın, çene kemiğini kırabilirsiniz!’ dedim. Hekim dahi yanlış müdahale yapıyorsa, durumu siz düşünün.”
“KRİZ ÖNCESİ BİLGİLENDİRME İHTİYACI DUYULUYOR”
“Nöbet çoğunlukla hastaneye veya ambulansa gelene kadar bitmiş oluyor. Bu yüzden kriz anından çok, kriz öncesi bilgiye ihtiyacımız var. Ankara İl Sağlık Müdürlüğü de bu desteği vermeli.”
EPİLEPSİLİ BİREYLERİN SOSYAL HAYATTA KARŞILAŞTIKLARI YANLIŞ ANLAMALAR VE ÖNYARGILAR
“Epilepsili bireylerin sosyal yaşamları ise maalesef çok zor. Toplumda epilepsili herkes sık sık fenalaşan biri gibi düşünülüyor. Oysa nöbetlerin yüzde 85’i ilaçla kontrol altında. Çoğu nöbet fark edilmiyor bile. Örneğin, çocuklar oyun oynarken kısa süreli bir nöbet geçirince kimse anlamıyor, sadece aile fark ediyor. Epilepsili olduğunu söylemeyen aileler var çünkü yanlış yorumlara maruz kalıyorlar. Sağlık Bakanlığı kayıtlarında toplumun epilepsiye dair yanılgıları çok yaygın; cin çarpması, bulaşıcı olduğu, epilepsililerin saklandığı gibi. Bu yanlış düşünceler ancak devlet, belediye ve basının birlikte çalışmasıyla değişebilir.”
“TOPLU TAŞIMA DESTEĞİNE İHTİYACIMIZ VAR EGO’DAN DÖNÜŞ BEKLİYORUZ”
“Toplu taşımada epilepsili olduğunu bilmeyen kişiler sorun yaşamıyor ancak fenalaşma durumunda ilk yardımı bilen çok az. 2020’de EGO’ya eğitim vermesi için başvurduk, korona ve seçim gerekçesiyle ret aldık, hala bir dönüş olmadı. Fenalaşmalar genelde açlık ve yorgunlukla tetikleniyor. İş başvuruları en büyük problemimiz. İşsizlik oranımız diğerlerinden üç kat fazla. İşverenler epilepsili kişileri işe almaktan çekiniyor. Oysa birçok iş kolunda çalışabilirler. İŞKUR ve ilgili bakanlıklarla görüşmemize rağmen henüz somut bir destek yok. Kamu öncülük yapmalı, özel sektör ve basın da ardından gelmeli. Üye arkadaşlarımız lise ve üniversite mezunu olmalarına rağmen işe alınamıyor. İşverenler ‘fenalaşırsa sorun olur’ diye korkuyor."
“OKULLARDA EPİLEPSİ BİLİNCİ VE EĞİTİM EKSİKLİĞİ VAR”
“Okullarda da durum benzer. Ankara Milli Eğitim Müdürlüğü ile birçok görüşme yaptık, ama epilepsi eğitimi konusunda somut adım atılmadı. İstanbul daha duyarlı ve eğitimler yapılıyor. Öğretmenlerin eğitimi sınırlı, çocuklar dışlanıyor. Bu nedenle çocuklarımız okuldan uzaklaşıyor. Milli Eğitim Müdürlüğü destek verse, rehber öğretmenlerle yapılacak yarım günlük eğitimler toplumda bilinç oluşturur. İl ve ortaokulda yaklaşık 9437 epilepsili öğrenci var. Biz, ücret talep etmiyoruz; sadece ulaşım desteği istiyoruz. Okullardan çocuklar çıkarılmamalı, mobbing olmamalı. Sosyal devlet bu konuda sorumluluğunu yerine getirmeli.”
BİLİNÇLENDİRME VE DAYANIŞMA ÇALIŞMALARININ YETERSİZLİĞİ
“Bilinçlendirme ve dayanışma çalışmaları yetersiz. Belediyeler sadece salon veriyor, broşür veya duyuru desteği yok. Devlet, belediye ve basının üçü bir arada çalışmalı ki sonuç alınsın. Örneğin tiyatro ile epilepsi ve ilk yardım anlatmak istiyoruz ama destek bulamıyoruz. 3 ayak kuvvetli olmalı, ama güç en alt seviyede. STK’lar ise az da olsa destek veriyor, küçük STK’ların etkisi devletten fazla olabiliyor. Ulusal medya da maalesef yeterince destek olmuyor.”
“KAMU SPOTU VE MEDYANIN EPİLEPSİ KONUSUNDAKİ ROLÜ UNUTULMAMALI”
“Epilepsi ilk yardım videosu kamu spotu oldu ama destek çok az. Bu konuda Cumhurbaşkanlığı’na da dilekçe verdik. Ramazan bayramı öncesinde yayınlandı ama sonraki bayramlara kadar hareket yok. RTÜK’te yayımlanıyor ancak ulusal medyada geniş yer bulmuyor. Kurumları epilepsi konusunda daha duyarlı olmaya çağırıyorum. 950.000 epilepsili adına teşekkür ederim.”
