Ankara’da SMA’lı bebekler yaşam mücadelesi veriyor! Destek bekliyorlar

Ankara’da yaşayan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası bebekler, yaşama tutunabilmek için yardımsever vatandaşların desteğini bekliyor. Genetik bir kas hastalığı olan SMA, henüz bebeklik döneminde kaslarda güçsüzlüğe ve hareket kaybına yol açarken, aileler çocuklarının tedavi masraflarını karşılayabilmek için valilik onaylı kampanyalarla destek çağrısında bulunuyor.

Büyükşehir Belediyesinin resmi internet sitesinde, kentte yaşayan SMA hastası bebekler için yürütülen bağış kampanyalarının listesi ve IBAN bilgileri paylaşılıyor. Bu listede yer alan Tahir Özbulduk, Hafsa Demir, Alya Yılmaz, Çağan Ata Karaca gibi bebekler, tedavi masraflarının karşılanması için destek bekliyor.

Aileler, yurt dışında uygulanan Zolgensma adlı gen tedavisine ulaşabilmek amacıyla kampanyalar düzenliyor. Her biri valilik onayıyla yürütülen bu kampanyalar, bebeklerin sağlığına kavuşabilmesi için umut oluyor.

“ANKARA HALKI YANIMIZDA OLSUN” ÇAĞRISI

SMA’lı bebeklerin aileleri, sosyal medya üzerinden yaptıkları paylaşımlarda Ankara halkına ve hayırseverlere destek çağrısında bulunuyor.
Aileler, “Biz yalnız değiliz, Ankara halkı yanımızda olsun” diyerek kampanyalara katılımın önemine dikkat çekiyor.

Uzmanlar ise, erken tanı ve yenidoğan SMA tarama programlarının hastalığın seyrinde belirleyici olduğuna işaret ediyor. Türkiye genelinde yürütülen tarama programları sayesinde, erken teşhisle tedaviye erişim imkânlarının arttığı belirtiliyor.

DESTEK OLMAK İSTEYENLER İÇİN DUYURU

SMA hastası bebeklere destek olmak isteyen vatandaşlar, Ankara Büyükşehir Belediyesinin “SMA Bağış Kampanyaları” sayfası üzerinden onaylı kampanyaların IBAN bilgilerine ulaşabiliyor.
Yetkililer, vatandaşların yalnızca valilik onaylı kampanyalara bağış yapmaları gerektiğini hatırlatıyor.

SMA VE ZOLGENSMA TEDAVİSİ NEDİR?

Spinal Musküler Atrofi (SMA), omurilikteki motor sinir hücrelerinin hasar görmesi sonucu kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açan genetik bir hastalıktır. Hastalık genellikle bebeklik döneminde ortaya çıkar ve ilerleyen evrelerde solunum, yutkunma ve hareket kabiliyetini olumsuz etkiler.

Zolgensma, SMA’nın neden olduğu genetik kusuru düzeltmeye yönelik geliştirilen bir gen tedavisidir. Tek seferlik dozla uygulanır ve hastalığın ilerlemesini durdurmayı amaçlar. Ancak ilaç, yüksek maliyeti nedeniyle yalnızca bazı ülkelerde uygulanabilmektedir. Türkiye’de henüz rutin tedavi kapsamında yer almayan Zolgensma’ya erişim, yurt dışı tedavi onayı ve bağış kampanyalarıyla mümkün olabilmektedir.