DMD’li ailelerden "erişim fonu" çağrısı: "Kampanya değil, Devlet güvencesi istiyoruz"
DMD Aileleri Derneği üyesi Muhammed Salıcı, iki oğluyla verdiği DMD mücadelesini anlatırken; medikal cihaz desteğinden gen tedavisine kadar yaşanan tıbbi ve ekonomik darboğaza dikkat çekti.
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele eden aileler, 2026 yılının ilk günlerinde seslerini bir kez daha duyurarak "adil sağlık hakkı" ve "güvenli tedavi" çağrısında bulundu. DMD Aileleri Derneği üyesi Muhammed Salıcı, hastalığın tıbbi bir süreç olmak dışında; ekonomik, sosyal ve psikolojik boyutları olan devasa bir yaşam mücadelesi olduğunu vurguladı.
DMD NEDİR?
Genetik bir temele dayanan DMD, özellikle erkek çocuklarını etkileyen, ilerleyici bir kas yıkım hastalığı olarak tanımlanıyor. X kromozomundaki mutasyon nedeniyle kasları koruyan "distrofin" proteininin üretilememesi sonucu ortaya çıkıyor. Korumasız kalan kas lifleri zamanla yerini yağ ve bağ dokusuna bırakıyor. İlk belirtilerse 2–5 yaş arasında sık düşme, merdiven çıkamama ve yerden destek alarak kalkma ile kendini gösteriyor. Genellikle 8–10 yaş civarında yürüme yetisi tamamen kayboluyor.
"MEKANİK DESTEKLER YETERSİZ"
İki oğlu da DMD ile mücadele eden Muhammed Salıcı, fizik tedavi için en kritik unsurun "ayakta durmak" olduğunu hatırlattı. Avrupa’da yaygın olan manuel ayakta durma sandalyeleri ve yürüme robotlarının Türkiye’deki aileler için ulaşılmaz olduğunu belirten Salıcı, SGK'nın sağladığı desteklerin genellikle standart cihazlarla sınırlı kaldığını; yüksek teknolojili rehabilitasyon cihazlarının ailelerin bütçesini aştığını ifade etti. Salıcı, askerler için geliştirilen yürüme robotu teknolojilerinin engelli bireyler için de uyarlanması ve eş zamanlı Ar-Ge çalışmaları yapılmasını talep etti.
"UMUT TACİRLERİNE DEĞİL TÜRK HEKİMLERİNE GÜVENİYORUZ"
Son yıllarda yurt dışında uygulanan ve 3 milyon doları bulan gen tedavileri, aileleri büyük bir etik ve tıbbi ikilemde bırakıyor. Salıcı, FDA onayı almış olsa da ciddi yan etkiler ve ölüm vakaları nedeniyle tartışılan bu tedavilere karşı mesafeli olduklarını, "Bizler; etkili, güvenli ve bilimsel olarak tescil edilmiş tedavilere, Türk hekimlerimizin onayı ve uygulamasıyla ulaşmak istiyoruz. Bağış kampanyalarıyla belirsiz süreçlere sürüklenmek yerine, devlet güvencesi bekliyoruz." sözleriyle ifade etti.
KURTULUŞUN ADRESİ NADİR HASTALIKLAR TEDAVİ ERİŞİM FONU
DMD Aileleri Derneği, bürokratik engellerin aşılması ve her çocuğun eşit şartlarda tedavi alabilmesi için "Nadir Hastalıklar Tedavi Erişim Fonu" kurulmasını istiyor. Bu fon sayesinde, Sağlık Bakanlığı Bilim Kurulu tarafından onaylanan tedavilere yargı kararlarına veya yardım kampanyalarına gerek kalmadan doğrudan erişim sağlanması hedefleniyor.
